САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

От развития Союзного государства должны выиграть люди

К четвертьвековому юбилею Союзного государства "СВ" сделало подборку высказываний лидеров Парламентского собрания о задачах и вызовах, стоящих перед Союзным государством, Парламентским Собранием, о сохранении исторической памяти, о противодействии западным санкциям, о подготовке к празднованию 80-летия Победы и многом другом. Вызовы и испытания только сплачивают союз России и Беларуси.

Политика

Миссию наблюдателей от СНГ на выборах президента Беларуси возглавит Сергей Лебедев

На выборах президента Республики Беларусь миссию наблюдателей от СНГ возглавит Генеральный секретарь СНГ Сергей Лебедев. Автор Юлия Толкачева

МНЕНИЯ

Запад собирается воевать до последнего украинца

Анатолий Заусайлов

США настаивают на снижении возрастного порога при мобилизации на Украине

Мясорубка для ВСУ - на полных оборотах!

Михаил Васильев

Потери Вооруженных сил Украины в конфликте с Россией могут достигать полумиллиона

«Орешник» предлагают вырубить

Валерий Чумаков

В российской Википедии пытаются удалить статью о новом ракетном комплексе

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также