САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Союзные парламентарии обсудили вопросы тарифов мобильной связи и единого медиапространства

В Минске союзные парламентарии обсудили вопросы гармоничных тарифов мобильной связи для граждан наших стран, и вопросы единого медиапространства

Политика

Боевики из числа беглых планировали захватить Беларусь, но обломились

Александр Арлукевич, наемник запрещенного в РБ террористического формирования «Полк Калиновского». Его позывной - «Вацлав».

МНЕНИЯ

Хватит засорять язык!

Олег Зинченко

Почему у нас такая тяга к иностранным словам?

Сожгли шалаш Ленина. Хотят поджечь страну?

Михаил Васильев

Поступать с историческими памятниками как на Украине – желать России такой же судьбы

Зачем Абхазии валюта Союзного государства?

Анатолий Заусайлов

Местная оппозиция предлагает сделать республику полигоном для ее тестирования

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также