САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Вячеслав Володин: ПС в декабре рассмотрит бюджет Союзного государства на 2025г

Вячеслав Володин заявил, что в декабре пройдет Парламентское Собрание Союза Беларуси и России, где будет рассмотрен бюджет Союзного государства на следующий год.

Политика

Вячеслав Володин: разрешение Киеву на дальнобойное оружие подтверждает, что против РФ воюет НАТО

Разрешение США и их союзников применять Украине дальнобойное оружие западного производства по нашей стране ещё раз подтверждает, что против России воюет НАТО, заявил Вячеслав Володин. Автор Юлия Толкачева

МНЕНИЯ

Зачем Абхазии валюта Союзного государства?

Анатолий Заусайлов

Местная оппозиция предлагает сделать республику полигоном для ее тестирования

Прилет по приглашению

Павел Родионов

«Опять зеленеет орешник. Орешник под нашим окном».

Любой каприз за ваши деньги

Павел Родионов

Дональд Трамп, как говорят, задумал коварную штуку, которая может здорово прополоть грядку американского ВПК.

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также