САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Виктор Николайкин: «Сильными мы будем тогда, когда у нас будет сильная экономика»

В Москве на заводе «Москвич» прошло совместное заседание Комиссий Парламентского Собрания по бюджету, налогам, финансовому рынку и по экономической политики

Политика

Александр Лукашенко - об ответе на агрессию НАТО: Россия весь арсенал применит

Беларусь тоже наготове. А Запад боится - при всей его воинственности, к Третьей мировой войне не готов

МНЕНИЯ

Мучение Дарвина

Олег Зинченко

И даже спустя 165 лет после обнародования, дарвинизм становится предметом споров

Шура, это конец?

Анатолий Заусайлов

Визит Зеленского в США иначе как провалом не назовешь

Похоронная звезда Зеленского

Михаил Васильев

Просроченный президент запатентовал торговую марку на массу услуг

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также