САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

В Могилеве прошел Совет Парламентского Собрания посвящённый правам граждан Союзного государства на медпомощь

Осуждение в формате «правительственного часа» посвятили одному из самых актуальных вопросов.

Политика

Владимир Путин - о поправках в ядерную доктрину РФ: Мы обязаны учитывать новые угрозы

Нападение даже неядерных государств, поддержанных ядерными державами, Россия будет отражать, используя всю мощь своей стратегической триады.

МНЕНИЯ

Похоронная звезда Зеленского

Михаил Васильев

Просроченный президент запатентовал торговую марку на массу услуг

Бросок «Аллигатора»

Павел Родионов

Экипаж вертолёта Камова в зоне СВО вновь доказал величие нашей техники

Зеленский перепутал Генассамблею ООН с эстрадными подмостками

Олег Зинченко

Просроченный президент Украины солгал о планах России атаковать атомные электростанции неонацистского государства

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также