САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Иван Мельников: Российско-вьетнамские отношения сейчас на особом подъёме

Заместитель Председателя Парламентского Собрания Союза Беларуси и России рассказал об ожиданиях от предстоящего визита в РФ Председателя Национального собрания Вьетнама

Политика

Александр Лукашенко - Игорю Сергеенко: Народная дипломатия очень важна

Особенно, если ее продвигают на международную арену патриоты своей страны.

МНЕНИЯ

Почему в тылу не обучают гражданской обороне?

Олег Зинченко

Когда натовцы одобряют украинские удары своим вооружением вглубь России, ответ на этот вопрос как никогда актуален

Место силы

Вячеслав Володин

Заканчивается  обустройство истока Днепра

В случае с Дуровым парижские правоохранители опозорились по полной программе

Валерий Чумаков

Павел Дуров рассказал, почему вопросы французских следователей вызвали у него искреннее недоумение.

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также