САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Вячеслав Володин: При принятии законов нам важно знать ситуацию на местах

Вячеслав Володин провёл выездное совещание Совета Госдумы в Самаре

Политика

Что произойдет, если война за Тайвань перерастет в ядерную?

Вашингтон уже вовсю готовит свой народ, что столкновение с Китаем неизбежно.

МНЕНИЯ

Не суди да не судим будешь

Татьяна Вахромеева

Для многих спортсменов участие в Олимпиаде - цель всей жизни.

На низком старте

Юлия Новицкая

Сейчас на Байконуре очередные основной и дублирующий экипажи, одному из которых уже 11 сентября предстоит отправиться на орбиту.

И хоть Монголия признаёт юрисдикцию Международного уголовного суда, она, принимая Владимира Путина, этот факт проигнорировала

Михаил Васильев

МУС — та самая шарашка, что выдала ордер на задержание президента России

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также