Инновации спасают детей, когда есть помещения

Костюм способствует одномоментной коррекции позы туловища и нижних конечностей, одновременно помогает гасить патологические рефлексы и позволяет дать дозированную нагрузку на необходимые мышцы.

Татьяна Анатольевна НЕЧАЙ, генеральный директор Учебно-методического центра фонда «Адели», человек, оказывающий помощь всем, кто в ней нуждается, отвечает на вопросы «СВ».

– Основная задача – это медицинская и социальная реабилитация детей-инвалидов с детским церебральным параличом (ДЦП) и их родителей. Но и взрослыми инвалидами мы тоже занимаемся.

Мы не только отправляем детей на лечение в специализированные медицинские учреждения, но также учим родителей, как заботиться и следить за больными детьми. Если после лечения не поддерживать результаты специальными оздоровительными программами, то труд врачей идет насмарку. 

И в обычной жизни многие навыки пригодятся: что делать, если приступ эпилепсии случился или, допустим, ребенок упал – знают немногие.

– Самостоятельная. У нас есть свой учебно-методический центр, который обучает врачей работе с костюмами «Адели». Это лечебное устройство, которое дает отличные результаты при реабилитации больных с ДЦП. Устройство это, кстати, российского происхождения, но в начале 90-х, по вполне понятным причинам, технология подобной реабилитации «ушла» за границу, и вот теперь она возвращается. Методика очень эффективная, но и одновременно очень трудоемкая. Она предполагает ежедневные занятия в нагрузочном костюме «Адели» общей продолжительностью до 4 часов. Один курс длится 24-28 дней. Безусловно, применение таких методик требует и соответствующих условий – просторных и светлых помещений.

– Надо учесть, что большинство наших подопечных – абсолютно нормальные люди, просто с нарушением некоторых двигательных функций. Но вот с их социализацией дело обстоит очень плохо. На работу устроиться просто нереально. Причем не только самим больным, но и их родителям. Просто не берут на работу. Поэтому фонд работает сразу в нескольких направлениях. Во-первых, мы стараемся обеспечить пациентов работой – многие из них хорошо рисуют, пишут, могут работать на телефоне или компьютерами занимаются. Есть среди наших пациентов и дизайнеры, и копирайтеры, и редакторы… И мы создаем базу предложений. Разговариваем с предпринимателями, стараясь объяснить, что никакой опасности нет. Во-вторых, работа идет и с самими подопечными. Проблема в том, что многие из них привыкли просить, считают, что кто-то должен для них что-то сделать. Мы же подвигаем их жить самостоятельно, зарабатывать самим.

– Изначально никакого фонда не было. Группа энтузиастов сотрудничала с другими фондами. Проводили с их помощью благотворительные мероприятия. Но частенько бывало так, что мероприятие провели, деньги собрали, а их нам не передали. То есть дети, те, для кого это мероприятие и проводилось, не получали ни копейки. Поэтому в 2009 году было принято решение создать собственный фонд. Мы работаем по клубной системе: сотрудники фонда, волонтеры, родители. Сайты наши создали и обслуживают родители и сами дети-инвалиды. Вот еще пример: две недели назад собрали мальчику 200 000 рублей на путевку в Трускавец, но она обошлась дешевле, и сейчас мама этого мальчика хочет отдать остаток другому ребенку. Чтобы помочь ему! И это не единственный такой случай. А дети, которые в интернатах живут? Кто о них будет заботиться? Мы затем все и собрались, чтобы помогать друг другу. Почти все работают на общественных началах.

– У нас самая острая проблема – помещение! Негде проводить семинары по обучению специалистов, негде собирать родителей. Нашли мы через наши сайты родителей-медиков, научили их работать с костюмами «Адели». Они сейчас могут самостоятельно проводить реабилитационные курсы. Но им просто негде это делать. Когда мы можем, мы снимаем для них помещение, но ведь программа реабилитации может занимать не один месяц! А помещение удается найти на два-три дня – потом опять перерыв.

Куда мы только ни писали! К сожалению, оказалось, что в Москве помещения для нас нет. Те помещения, что раньше выделялись под социальную работу, сейчас все заняты коммерческими структурами. Выкручиваемся, конечно. На днях надо было семинар провести, так отсюда, из офиса, всё вынесли и провели его, но комнатка маленькая – 20 родителей собрать еще можно, а вот реабилитацию проводить – нет. Так что проблема у нас фактически одна!

– Кроме того, что мы работаем по всей России, мы активно ведем работу и с зарубежными странами. С 2008 года мы просили правительство помочь в создании социального центра, но пока не получается это сделать. При этом мы создали подобные центры в Арабских Эмиратах, Саудовской Аравии, в Греции. В Бразилии, в городе Сан-Сальвадор в штате Бая, мы организовали Адели-клуб совместно с ЮНИСЕФ и американским фондом социального предпринимательства «Ашока». Но, конечно, наш фонд гораздо больше заинтересован в работе в нашей стране. В настоящий момент в клубе общественной работой занимаются 700 волонтеров, в основном – родители. А тех, кого мы опекаем, кто принимает участие в деятельности фонда, – порядка семи-восьми тысяч человек.

– Общаемся, конечно. С Казахстаном работаем, Украиной. В Прибалтике есть наши отделения, в Литве и Латвии. Очень хотели бы работать в Беларуси, но никак не можем найти контактов. Несмотря на то что мы рядом, близко, пока не получается.

– Самые разнообразные. От кулинарных конкурсов для деток и их родителей до автопробегов. Несколько раз проводили автомарафон «Особенным детям – особенные машинки». Договаривались с автоклубами, и люди приезжали и катали инвалидов на своих машинах по Москве. Кроме того, они проводили с детьми целый день, играли, рисовали. Интересно, что взрослым, откликнувшимся на акцию, это доставляло не меньшее удовольствие, чем детям! Многие из них, кстати, после первого раза приезжают еще, а некоторые принимают участие в деятельности фонда. В последний раз нам очень помогла комендатура Московского Кремля – разрешили проехать нашей колонне в триста машин вокруг него. Движение даже перекрыли.